Articulo muy interesante sobre la percepcion de la FM

PERCEPCIÓN DE LA FM POR LAS PACIENTES      

La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la OMS en 1992. Se trata de un síndrome clínico, de etiología desconocida, que provoca dolor musculoesquelético crónico, difuso e incapacitante. Se suele acompañar de trastornos como fatiga, alteraciones del sueño, jaquecas o colón irritable, entre otros.

El tipo de pacientes con esta sintomatología representa hasta el 20% de personas atendidas por primera vez en consultas de reumatología. Se estima que la fibromialgia afecta entre el 2 y el 2,7% de la población española mayor de 20 años, siendo mucho más elevada para las mujeres: el 4,2% (0,2% para varones).

Diversos autores la caracterizan, además, por disminuir considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen. Por estas razones, así como por el consumo de recursos sanitarios que supone, constituye un problema de salud pública de primer orden que suscita un creciente interés en la comunidad científica. Prueba de ello es el incremento de investigaciones y artículos publicados sobre el tema, que en el período de 1996 a 2005 se triplicaron respecto a la década anterior. La mayor parte de estos artículos tratan sobre fisiopatología, criterios diagnósticos y de clasificación y sobre evidencias de tratamiento Son menos los estudios realizados desde una perspectiva psicológica y, de éstos, la mayoría son estudios cuantitativos publicados recientemente, desde 1989.

Las investigaciones y conocimiento generados en torno a la fibromialgia apuntan interesantes debates: si es una enfermedad, si es conveniente emitir un diagnóstico, cómo reducir las visitas recurrentes de estas pacientes a los servicios sanitarios, la utilidad de grupos de autoayuda e intervenciones educativas, cuál es la consulta idónea para el seguimiento o las expectativas sobre profesionales.

Se conoce el perfil epidemiológico de las personas que padecen fibromialgia, se está al tanto de los aspectos clínicos de la enfermedad y de lo que piensan los especialistas médicos sobre ella, pero apenas se sabe cuál es la experiencia de estas personas y cuál su posicionamiento sobre los debates planteados. Hay, no obstante, algunos estudios cualitativos de reciente publicación que aportan la experiencia de personas con fibromialgia mejorando y profundizando la comprensión que tenemos sobre los efectos de dicha enfermedad. Estos estudios abordan principalmente la experiencia de la enfermedad a través de la vivencia de los síntomas asociados, los beneficios obtenidos de la participación en grupos de autoayuda, la importancia de etiquetar su dolencia con un diagnóstico, las estrategias de afrontamiento utilizadas antes y después de la obtención de éste, y la estigmatización percibida como consecuencia de esta enfermedad.

 Guión de entrevista

Resultados

Vivencia de la fibromialgia

«Tenía una vida profesional activa, una vida familiar... como la mayoría de gente... El dolor ha sido progresivo... Hasta el año que me lo diagnosticaron, no sabía qué era fibromialgia, después de haber pasado por todo el periplo de especialistas, que fue una odisea. Es decir, con una lucha continua de intentar saber qué es lo que tenía. Cuando ya me diagnosticaron fibromialgia, ya empecé la lucha activa y personal de decir: "Oye, ¿esto qué es?", a estudiar, a buscar y a... luchar por controlar esto...»

Las pacientes participantes describen una sintomatología muy diversa. Afirman que su enfermedad les resta calidad de vida e, incluso, les «llega a resultar incapacitante» y difícil de sobrellevar. Cuando experimentan crisis, cualquier actividad se puede convertir en un esfuerzo ímprobo, incluso aquellas sencillas «como lavarse los dientes o calzarse». Afecta a su capacidad para realizar actividades cotidianas, tareas domésticas o trabajo remunerado. En estos momentos «dejan de salir, de divertirse, se sienten "sin ganas de nada"».

Sintomatología referida más frecuentemente por las pacientes con fibromialgia

«Y hasta de hacer el amor no tengo ganas. Yo no puedo ir a un baile, no puedo usar tacones, porque me canso... Me cambia el humor totalmente. Para mí, la tarde noche es fatal. Yo cuando llega el mediodía ya no quiero ver a nadie».

«... Yo ya tengo unas muletas. Yo tuve que meter a una mujer en mi casa, porque yo no podía moverme, ni lavarme, ni nada. Mi marido me tenía que duchar. Me dio todo lo que es la espalda, las piernas... una crisis que me dio grandísima».

La experiencia del dolor y otros síntomas también las conduce a «cambios de humor y de carácter», a experimentar «tensión y nerviosismo», lo que hace aún «más difícil su día a día» y reduce su «círculo de apoyos».

«Mi marido me aguanta lo más grande, que empiezo: "¡;Aaaaay, quiero morirme, no me toquéis!". Y dice mi marido: "Es verdad que te vas a volver loca"».

Este estado se ve agravado por la incomprensión que reciben de las personas de su entorno, especialmente mientras carecen de diagnóstico, y por la incomprensión de sus profesionales sanitarios, especialmente cuando afirman que sus dolencias son «producto de su imaginación», que «están locas», «mal de los nervios», que «somatizan» o que son unas «histéricas». «Nos tratan como locas. A mí me mandaron al psiquiatra...»

La mayoría de estas personas ha visitado el sistema sanitario durante años en busca de un diagnóstico. El tiempo transcurrido hasta obtenerlo varía entre meses y 23 años. El desconocimiento sobre su problema y posibles soluciones, la incertidumbre y la incomprensión contribuyen a sumirlas en un estado de depresión y actitud negativa.

«Te sientes hecha una porquería como persona, te hundes porque dices: "Bueno, y si no tengo nada, ¿por qué estoy tan mal? ¿Y cómo lo demuestro? Yo no tengo un documento, yo no tengo un análisis que diga que yo...". Yo seguía sin calidad de vida, yo no podía vivir».

Este círculo vicioso se rompe al recibir el diagnóstico. Llamar «fibromialgia» a sus dolencias ayuda a asumir la enfermedad, a aprender a vivir con ella y a buscar estrategias de afrontamiento, como terapias alternativas o información.

«Luego dices: "Tengo fibromialgia, esto es lo que hay", y empiezo a aprender, ¿no?, incorporando a mi vida aquello que veo que me favorece, y quitando aquello que crees que te perjudica».

«Me diagnosticaron en el año 81, no se me puede olvidar, porque fue para mí una liberación total. La información es importante, el tener una información buena es el 50%».

Asociarse es una estrategia que han utilizado algunas entrevistadas. Éstas muestran una mejor actitud ante la enfermedad, están más informadas, se sienten seguras y parece que viven la enfermedad de forma más positiva que quienes no frecuentan alguna asociación de pacientes. Explican estos beneficios positivos por el apoyo de otras pacientes asociadas y los servicios específicos que les ofrece la asociación.

«En esa primera sesión, darse un abrazo cuando una se va, diciéndote: "Me voy muchísimo mejor que lo que he entrado"».«Te sientes, aparte de arropada, comprendida».

Expectativas sobre el sistema sanitario

Todas las personas entrevistadas refieren procesos asistenciales que definen como «largos y penosos». Durante años recorren puntos dispares del sistema sanitario. Si bien sus trayectorias son específicas y personales (no encontramos dos procesos asistenciales iguales), todas coinciden en haber visitado las consultas de Reumatología, Medicina de Familia, Traumatología, Psiquiatría y Urgencias y en que habitualmente el seguimiento se realiza en Atención Primaria (en la sanidad pública).

Consultas visitadas por pacientes con fibromialgia en el SAS

Las personas entrevistadas esperan que el sistema sanitario las ayude a vivir con fibromialgia, mejorando su calidad de vida

Necesidades y expectativas de pacientes sobre el sistema sanitario

«Que nos ayuden a cómo vivir con esa enfermedad».

«Tener un poquito mejor calidad de vida... porque todavía somos jóvenes».

1) Garantizando el acceso a las consultas y las pruebas que necesitan, de manera ágil, en plazos razonables y con una continuidad de profesionales, especialmente para llegar al diagnóstico. Un diagnóstico precoz reduciría la angustia que las pacientes sienten ante la falta de información. Además, contri